I en rapport från Socialstyrelsen konstateras att cirka 148 000 personer lever med en demensdiagnos idag – om ett tio-tal år har detta antal ökat mycket kraftigt. Genom en medvetenhet om demenssjukdomar får allt fler personer en demensdiagnos i ett tidigt skede av sjukdomsförloppet. Det betyder att dessutom allt fler personer kommer att leva med en demenssjukdom under längre tid, och i stor utsträckning dessutom i hemmiljö. Detta är en utveckling som har att göra med demografiska förändringar och medicinska landvinningar.
Ökningarna av antalet personer med demenssjukdomar utmanar inte endast de social- och vårdpolitiska förutsättningarna, utan reser också en rad existentiella, etiska och psykologiska problem, svårigheter som berör de drabbade individerna, men också deras anhöriga och andra i det sociala nätverket.
Det faktum att allt fler personer med demenssjukdom kommer att leva i hemmiljö
längre än tidigare, gör att också frågor som har göra med hur personer med demens kan fungera som medborgare, hur de kan deltaga i samhällslivet och ha makt över sitt eget vardagsliv, och fatta egna beslut om sitt eget liv, kommer i förgrunden.
Under många år har forskningen aktualiserat i första hand konsekvenserna för anhöriga, med speciell inriktning mot den börda som vården innebär i synnerhet för kvinnor. Däremot har förhållandevis lite uppmärksamhet och forskning inriktats mot de demenssjuka själva, deras erfarenheter av demenssjukdomen, deras sätt att hantera sjukdomen och det behov av stöd de kan behöva från omgivningen för att kunna fortsätta leva ett så gott liv som möjligt med en demenssjukdom.
Forskningen vid CEDER syftar till lyfta fram erfarenheter och kunskap från personer med demenssjukdom; på vilka sätt som personer med demenssjukdom, trots sjukdomens tilltagande
kognitiva och språkliga begränsningar, kan utnyttja kvarvarande funktioner i det sociala samspelet och i det vardagliga livet; den ställning som personer med demenssjukdom har som aktörer och medborgare i samhället; samt hur den sista tiden med sjukdomen gestaltas.
Forskning med denna inriktning har börjat ta form internationellt under de senaste två decennierna, men det finns fortfarande lite forskning. Det gör att det finns ett stort behov av både grundläggande kunskap om demenssjukdomarnas konsekvenser för individerna och kunskap som kan användas i diskussionen om framtida äldrevårdens organisering, likväl som kunskap som kan bidraga till en ökad livskvalitet för personer med demenssjukdom och deras anhöriga.
