Med hjÀlp av effektiva mediciner kan personer med hiv leva ett lÄngt liv. Men mÄnga med hiv utsÀtts ofta för diskriminering dÄ omgivningen har en förÄldrad bild av hiv eller saknar kunskap om vad hiv innebÀr.
â Det finns inte mycket forskning om hur vardagen kan se ut för de 7 000 personer som lever med hiv i Sverige. Idag Ă€r hiv i Sverige rent medicinskt mindre dramatisk Ă€n den var pĂ„ 80- och 90-talet, men pĂ„ det sociala planet har inte tillrĂ€ckligt Ă€ndrats. Det vittnar mina intervjupersoner om, sĂ€ger DesireĂ© Ljungcrantz, doktor pĂ„ institutionen för Tema vid Linköpings universitet.
Genom tolv djupintervjuer, sjĂ€lvbiografier, dokumentĂ€rfilmer och autofiktiva texter Ă„skĂ„dliggör studien samhĂ€llets förestĂ€llningar om hiv och hur sjukdomen kan erfaras. Det Ă€r en ovanlig doktorsavhandling dĂ€r författaren inte pĂ„ ett tryggt och behörigt avstĂ„nd betraktar ett fenomen. IstĂ€llet för att skildra âden hiv-smittadeâ i smittskyddsinspirerade ordalag skriver hon nĂ€ra hiv och berĂ€ttar genom ett alter ego om sitt eget liv med hiv. Det Ă€r en avhandling som berör pĂ„ ett helt annat sĂ€tt Ă€n en akademisk text brukar göra.
Att komma ut ur hiv-garderoben
Bilden som vÀxer fram genom intervjupersonernas berÀttelser Àr en vardag full av övervÀgande om huruvida man ska berÀtta eller inte. Ska man sÀga pÄ dotterns förskola att man har hiv? Kan man lÄta sina mediciner stÄ framme i köket till beskÄdan för eventuella gÀster? Det Àr alltsÄ i möten med andra mÀnniskor som hiv blir pÄtagligt. PÄ akuten, hos tandlÀkaren, i matlaget och vid familjemiddagen. Vid de tillfÀllen man vÀljer att berÀtta vittnar informanterna om tystnad och undvikande.
RÀdsla och skam Àr ocksÄ ett Äterkommande tema för intervjupersonerna. Det Àr olika sorters rÀdsla: rÀdsla för att bli illa bemött och bortstött, men ocksÄ för att föra över hiv till nÄgon annan, trots att medicinska studier konstaterat att överföringen Àr mycket lÄg för den som kÀnner till sin hiv-status och medicinerar. Skammen trÀder in nÀr man inser att man i andras ögon Àr en misslyckad person som avviker frÄn förvÀntningar, ideal och normer.
â I Sverige distanserar vi oss ofta till hiv. Det Ă€r âandraâ, i tid och rum, som fĂ„r sjukdomen. DĂ€rför var det viktigt för mig att nyansera den bilden, att komma nĂ€ra personer med hiv och göra dem till individer. Jag hoppas att den hĂ€r doktorsavhandlingen ger personer med hiv en röst, sĂ€ger DesireĂ© Ljungcrantz.
žéĂ„»ć
UtifrÄn de samtal Desireé Ljungcrantz har haft med sina informanter vill hon lyfta nÄgra punkter som kan underlÀtta vardagen för den som har hiv:
- TrÀffpunkter behövs dÀr personer med hiv kan trÀffas utan att behöva komma ut.
- Ăka medvetenheten inom skola och vĂ„rd kring vad ett bra bemötande Ă€r.
- Media behöver medvetenhet kring hur det kan rapporteras och skrivas om hiv pÄ ett mindre kÀnslomÀssigt sÀtt.
- SamhÀllet borde betÀnka lÀkarens roll som bÄde omsorgsgivare och övervakare. LÀkaren Àr den som ska ge omsorg, men samtidigt övervakar hen att patienten följer smittskyddslagen, vilket försÀtter patienten i en sÄrbar sits.
- Vem som helst kan fÄ hiv. Behandla den som har hiv som du behandlar din vÀn. Vi borde reflektera kring vad kÀnslor sÄsom rÀdsla och skam gör med oss som mÀnniskor och medmÀnniskor bÄde pÄ samhÀllsnivÄ och individnivÄ.
- Det behövs fler normkritiska samtal om vilka slags sĂ€tt att leva och vilka personer som anses acceptabla. Vi borde reflektera kring hur vi skapar âviâ och ett âdemâ och hur det utesluter vissa och inkluderar andra.
Avhandling:
SkrubbsÄr: berÀttelser om hur hiv förestÀlls och erfars i samtida Sverige